Sjukdomen gör henne till en mänsklig skyltdocka

Hon har en genetisk avvikelse som förvandlar hennes muskler till ben. Om några år så kan det ha gått så långt att hon inte kan röra sig längre.


Fibrodysplasia ossificans progressiva

FOP är en ärftlig sjukdom som får extra benvävnad att växa i kroppen och gradvis gör den alltmer orörlig. 

Muskler, senor, ligament och annan stödjevävnad i kroppen omvandlas till benvävnad, vilket kan liknas vid ett extra skelett som bygger plattor och broar över lederna och låser dem i en fast position. När ny benvävnad väl har bildats blir den bestående, skriver Socialstyrelsen.

ABERDEENSHIRE. Om man tittar snabbt ser Louise Wedderburn, 19, ut som vilken vanlig tjej som helst. Men när hon rör sig märker man att något är annorlunda. Hon lider av en genetisk avvikelse som gör att hennes muskler förvandlas till ben.

Bara 800 fall av den ovanliga sjukdomen, Fibrodysplasia ossificans progressiva, har bekräftas världen över. 45 av dem har varit i Storbritannien. De som drabbas lever oftast inte längre än 40 år.

Det finns inget botemedel ännu. Men det är inget som stoppar Louise från att leva livet så gott hon kan.

– Om jag börjar tänka på saker skulle jag aldrig lämna mitt hus, säger hon, enligt Daily Mail, i dokumentären "Den mänskliga skyltdockan".

Vägrar vara rädd

Louise älskar mode, och har fått göra praktik på London fashion week och Elle Magazine. Något som många drömmer om.

– Jag blir glad av att ha på mig vackra kläder.

Det finns en viss förhoppning om ett botemedel i framtiden efter att FOP-forskare lyckats stoppa sjukdomen hos möss.

Louise vägrar att vara rädd för framtiden - vare sig det handlar om att hon dör innan hon fyller 40 år eller om hennes kropp stelnar.

– Det skrämmer mig inte för jag tänker inte på det. Om det händer, så händer det. Och om de hittar ett botemedel vore det fantastiskt, säger hon, skriver Daily Mail.

Se en förhandstitt på den nya dokumentären här:

/
/
De senaste nyheterna direkt i din inkorg!
Senaste nytt

Ryskt militärplan i krasch utanför Krim

Telia-anställd stal mobiler för 2,1 miljoner: "Systematiskt"

En före detta anställd på Telia stal hundratals telefoner till ett värde av 2,1 miljoner kronor. I ett mejl till Nyheter24 kommenterar nu Telia den före detta anställdas agerande.

Kryptokungen – från kändisvärlden till fängelse

Han byggde ett mångmiljardimperium och umgicks med politiska kändisar som Tony Blair och Bill Clinton. Det var en framgångssaga med bara ett fel – allting byggde på en rad lögner. Nu väntar 25 år i fängelse för Sam Bankman-Fried.

Deklaration 2024: Här är personerna Skatteverket kollar extra i år

Varje år gör Skatteverket riktade kontroller inom vissa områden. Har du koll på vilka privatpersoner som kollas extra i årets deklaration?

Borlänge: Polisen rapporterar om trafikolycka

"Två personbilar uppges ha kolliderat vid Domnarvsrondellen i Borlängen", skriver polisen på sin hemsida.

Nytt avtal för akademiker i kommuner och regioner

Facket och arbetsgivarna har kommit överens om ett nytt avtal för drygt 76 000 akademiker som jobbar i kommuner, regioner och kommunala företag.